piątek, 16 maja 2014

NIE BO RAK!




Dzisiejszy post nie będzie o mnie. 

Któregoś pięknego dnia, napisała do mnie koleżanka Kinga. Poprosiła mnie abym weszła na jej profil na facebooku i przeczytała ostatni post. 

Weszłam, przeczytałam... gula rosła aż do gardła i w myślach powtarzałam 'tylko się nie rozpłacz'. Była to historia jej kolegi Maćka, który od półtora roku choruje na raka chłoniaka. Lek który musi zażyć jest nierefundowany, a wartość jego to około 300-400 tys. zł. 

Naszły mnie refleksje, chwilowo odcięłam się od świata i dumałam... Jaka jest wartość życia? - BEZCENNA. A dla Macieja to 300 tysięcy złotych... niektórzy to mają auta o tej wartości, a ceną tego jest jego życie...  

Pomyślałam... mnie nie trzeba o nic prosić, i oznajmiłam:
KINGA, ORGANIZUJEMY KONCERT CHARYTATYWNY
(o tym wydarzeniu będę pisać na świeżo na facebooku, w tej chwili poznajcie Macieja) 

________________________________________________________
POZNAJCIE MACIEJA JEGO OCZAMI: 

Cześć. Mam na imię Maciek. Mam 22 lata, jestem studentem. Na ścianie mojego pokoju wisi zegar i tyka. Tik, tok, tik, tok. Ale przecież to nic nowego, każdy z Was mógłby napisać to o sobie. Mam na imię ‚…’. Mam ‚…’ lat. Jestem ‚…’. No i każdy z Was ma zegar. A teraz dopiszcie – mam raka.

Strach? Niedowierzanie? Ale przecież ja jestem jeszcze młody, mam przed sobą całe życie. Przecież ten zegar wciąż tyka, jak to, może wkrótce przestać? Przecież chorują inni, są gdzieś za wysokim murem szpitala, są starzy, schorowani… Nie, to na pewno nie mogę być ja. Może palili papierosy, albo nie stronili od alkoholu.. albo biegali do solarium pięć razy na dzień.. albo.. albo.. Przecież ja nie jestem taki, nie mogę zachorować. Nie choruje się tak po prostu. Nie, gdy ma się 22 lata.

Wiecie, jakie to szczęście gdy budzicie się rano i wiecie, że macie przed sobą jeszcze tyle dni, miesięcy i lat… Że uderzenia waszego serca nie są jeszcze policzone i wcale nie musicie się tym martwić. Nic a nic. Nawet nie wiecie jak Wam zazdroszczę. Ja również byłem jednym z Was. Aż złapało mnie przeziębienie. To był grudzień 2012, zimno. Nic wielkiego, myślałem, pewnie przeziębiłem się, gdy biegałem wieczorem. Lubię biegać. Psia krew, następnym razem założę cieplejszą bluzę. Basia znów będzie narzekać, że ciągle się przeziębiam i pewnie o siebie nie dbam. Mówiłem Wam o Basi? Basia to moja dziewczyna, przepiękna dziewczyna. Koledzy ciągle mi jej zazdroszczą, ale wiecie, nigdy jej nie oddam i będzie przy mnie najszczęśliwszą kobietą na świecie. Ma taki piękny uśmiech i błyszczące oczy.. I włosy, takie długie i kruczoczarne. Czasami wieczorami myślę sobie, że straszny ze mnie szczęściarz. Mam rodzinę, która mnie wspiera, Basię, z którą planuję wspólną i długą przyszłość, studiuję Elektronikę i Telekomunikację na AGH, a po studiach znajdę dobrą pracę i założę rodzinę. To taki przyszłościowy kierunek, tak mówią. Ale wiecie, choroba sprawia, że słowo ‚przyszłość’ nabiera innego znaczenia. Nie ważne jaka będzie, ważne, żeby w ogóle była…

Kolejne przeziębienie. To pewnie po ostatniej wycieczce w górach. Który to już raz tej zimy? A tym razem założyłem ciepłą kurtkę, to naprawdę nie moja wina, przyrzekam. Może powinienem iść do lekarza? Ale przecież to zwykłe przeziębienie, przejdzie od herbaty z miodem i cytryną. Też bywacie przeziębieni, prawda? W nocy budzi mnie ból w klatce piersiowej. Raz, drugi, trzeci. Jutro mam kolokwium, a to znowu boli. Przestałoby już, muszę wstawać na uczelnię.. Może faktycznie, wybiorę się do lekarza. Przepisze tabletki i przejdzie. Przecież zawsze choroby przechodzą od tabletek, to na pewno jakieś zapalenie.. oskrzeli może, czy coś. Już prawie piąta, Basia pewnie śpi. Ciekawe, o czym śni. Może o naszej kolejnej wyprawie w Tatry, albo o małym domu z ogródkiem.. Ciekawe, czy wolałaby mieszkać w Krakowie, czy u nas, w górach. Zapytam ją może dziś.. Tylko gdyby.. przestało teraz boleć…..

Idę do lekarza. Pierwszego, drugiego, trzeciego. Przepisują antybiotyki, suplementy.. Biorę wedle zaleceń. Nie pomagają. I nadchodzi taki dzień, gdy zmienia się wszystko. Gdy przestaję być taki, jak Wy i staję się tacy jak Ci za wysokim szpitalnym murem. Taki zwykły dzień na uczelni. Rano znów zaspałem, autobus stał na złość w krakowskich korkach, a na kolokwium prawie się nie nauczyłem. W każdym razie, nic nowego. Tik… tok… tik… tok… Czas na wykładzie dłuży się niemiłosiernie. Może pouczę się w przerwie między zajęciami. A, miałem odebrać wyniki prześwietlenia klatki piersiowej ze szpitala. Nauka, wyniki, nauka, wyniki… Dobra, idę po nie, nie ma spiny, są drugie terminy. Jak się pospieszę, to może nawet zdążę na kolokwium..

Ląduję w szpitalu ze stertą notatek. Fizyka, obwody prądu. Wiele mądrych rzeczy, ale lepiej o nich nie wiedzieć, jeśli chce się zaznać szczęścia w młodości. Są wyniki, lekarz jakiś taki poważny. Też stał rano w korkach, czy co? Tik, tok, tik, tok, zegar na ścianie w gabinecie tyka miarowo, zerkam na niego nerwowo. Nie cierpię się śpieszyć. Chłoniak Hodkinga. Diagnoza. Rak. Jak to, rak. Co Pan, zwariował. Jestem młody, jeżdżę na snowboardzie, a właściwie to się śpieszę i zaraz muszę wracać na zajęcia. Mam kolokwium. Nowotwór. Kolokwium, uczelnia, student, nowotwór. Pasuje to Panu? Nie, Pan naprawdę zwariował. Jak to, ja? Może doktor pomylił badania. Na pewno, widziałem bałagan na biurku. Nie słyszy Pan, mam 22 lata. Ciągle ćwiczę, zdrowo się odżywiam, studiuję.. Jaki rak? Onkologia, że co, proszę? Chłoniak Hodkinga, mało znany. 2-3 zachorowania na 1000 chorych. Brak przyczyn. Niezależny od trybu życia. Po prostu Pan jest chory i już. Powoli wracam do rzeczywistości, widzę biurko, lekarza, białe ściany. Tak, już słyszę. 90 % wyleczalności? Łapię się tej liczby kurczowo i trzymam przez całą chorobę. Nie puszczę jej.

Tik, tok, tik, tok, zegar przyspiesza. Życie nie toczy się już leniwie, jak każdego z Was. Pochłaniam internet, szukam chorych, takich jak ja. Próbuję przedrzeć się przez gąszcz medycznych zawiłości, metod leczenia, rokowań, znanych przypadków wyleczenia. Unikam słowa ‚rak’. To brzmi jak wyrok, bez przyszłości. Ale przecież mi się uda, mam 90% szans. To matematycznie dużo. Zawsze lubiłem matematykę. Ale i na uczelni bywam rzadziej. Krakowskie korki widuję z okna szpitala. Świat ludzi, którzy codziennie rano budzą się, idą do pracy, biegają w parku, wychodzą z psem wydaje się odległy. Kolejna chemia. Czuję się coraz gorzej, ale staram się walczyć. Dla Basi, dla taty, dla przyjaciół. Dobrze, że są. Basia chciałaby mieszkać w górach.. Siedzi przy szpitalnym łóżku i opowiada jak najęta. Mówi coś o uczelni, że wszyscy czekają, aż wyzdrowieję. Uśmiecha się. Ma takie ładne małe dołeczki w policzkach, gdy się śmieje. Ciekawe, jak będą wyglądać za 30 lat… Tik, tok, tik, tok, nasz wspólny zegar tyka. Przyszłość, wiara, nadzieja, słowa klucze. I kolejna chemia. Leczenie odbiera mi młodość. Przewartościowuje. Przechodzę łącznie 12 cykli chemioterapii – 4 cykle chemioterapii escBEACOPP, 4 cykle chemioterapii ABVD, 1 cykl chemioterapii mobilizującej ESHAP, 2 cykle chemioterapii Gemcytabina, 1 cykl chemioterapii Gemcytabina + Bendamustyna. Trudno brzmiące nazwy stają się dla mnie jak alfabet. Alfabet nadziei. Alfabet moich dziewięćdziesięciu procent wyleczalności.

Alfabet sypie się, czegoś zabrakło. Leczenie okazuje się nieskuteczne. Sto procent odjąć dziewięćdziesiąt.. To jest dziesięć. Dziesięć, głupie dziesięć. Pytam lekarzy, co dalej. Niepewni, nie chcą dawać niepotrzebnych nadziei, wahają się.. Jak to, już nic? Niech oni coś powiedzą, cokolwiek.. Tik.. tok.. tik… tok…W końcu, któryś mówi. Uff, nie jest tak źle. Oddycham głęboko i słucham. Ostatnią szansą jest podanie leku Adcetis. Ma on doprowadzić do remisji choroby (okres, w którym choroba ‚ucichnie’, nie będzie dawać objawów), by przeprowadzić przeszczep szpiku od któregoś z moich braci. Uff, więc jednak. Nie wszystko stracone. Uśmiecham się mimowolnie. No, to damy radę. Teraz już musi się udać. Chęci braci, są. Zgodność tkankowa, jest. Nadzieja, ogromna. 10 procent otrzymało dodatkowe zero i zmieniło się na 100. To kiedy ten przeszczep? Znowu lekarze jacyś niepewni. Łóżek im brakuje, czy co? To ja sobie dostawię, może być i na korytarzu. Tylko niech o mnie walczą, niech mi pomogą. Pojawia się nowe słowo-klucz ‚NIEREFUNDOWANY’.

Jak to, NFZ nie płaci? Cała zachodnia Europa tak się leczy, a u nas? Skazują nas na śmierć? W Polsce zapadła decyzja o braku refundacji dla tego leku. Kto podejmował decyzję? Dlaczego? Nikt nie odpowiada. Cisza. Tik, tok, tik, tok. Adcertris, tylko dla wybranych. Życie dla bogatych. A dla mnie? Pytam – ile. Ile może być warte moje życie.. Głupie pytanie, mówią że bezcenne. Bzdura. 300 tysięcy. Dla niektórych jeden z samochodów w garażu, dla mnie całe życie. I Basia, i rodzice, i studia, i dom z ogródkiem. Tyle warte.

Nie mam tych pieniędzy i nie wiem skąd je zdobyć.

Tik, tok, tik, tok, tik, tok.. Ten zegar jeszcze nigdy nie tykał tak szybko. Mój zegar. Pomóżcie mi go zatrzymać.

______________________________________________________________
I teraz zastanówcie się... my przejmujemy się tym, że nie wiemy co jutro ubrać, że na dyskotece chłopak nie chce podejść by z Tobą zatańczyć, użalamy się nad sobą bo czasem nie wychodzi tak jak byśmy tego chcieli. Pomyślcie... jakie mamy wszyscy egoistyczne podejście do życia. A gdyby ktoś nam powiedział- to jest Twój ostatni dzień życia, ponieważ jutro auto Cie potrąci. Obudzilibyśmy się z monotonnego snu... Pewnie pierwsze poczujemy strach, ale później stwierdzimy aby ten dzień wykorzystać jak najlepiej. Wśród rodziny, smakować rzeczy których normalnie byśmy się nie podjęli, ryzykować... Tak właśnie powinno wyglądać nasze życie codziennie. Nie mysleć o tym co jutro się wydarzy, ale cieszyć się dzisiejszym dniem... Wyciskać jak cytrynkę z życia ile się da! 

Pomóc Maćkowi możecie poprzez:
  • Wpłatę na konto Fundacji Urszuli Smok „Podaruj Życie” nr konta bankowego: 07 1750 0012 0000 0000 2316 1346 z dopiskiem „dla Macieja Kuspera”.
  • Wpłatę na konto Fundacji im. Adama Worwy nr konta bankowego: 53 1240 1574 1111 0010 3480 6570 z dopiskiem „dla Macieja Kuspera”.
  • Udostępnienie ulotki (duży format).
Wpłacone środki zostaną przeznaczone na finansowanie Maćka leczenia.




2 komentarze:

  1. Post jest naprawdę poruszający. Nawet nie wiem co napisać. To naprawdę smutne, że taki fajny chłopak, taki młody jest chory na raka. Niby pieniądze nie są najważniejsze w naszym życiu, ale w tej sytuacji te zdanie zupełnie zmienia znaczenie. Mam nadzieję, że uda się uzbierać odpowiednia kwotę.
    Trzymam za niego kciuki :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Wiem, jak musi czuć się Maciek - też byłem pacjentem oddziału onkologicznego, jednak w moim zegarze nie wyczerpały się baterie - wciąż tyka. Opisałem historię Maćka na swoim blogu, niech jak najwięcej ludzi o nim usłyszy. Rak nie musi brzmieć jak wyrok.

    Ponieważ jestem po "onkologicznych przejściach", wiem jak ważne jest wsparcie w tych trudnych chwilach. Dlatego wkrótce planuję założyć stowarzyszenie pomagające osobom z chorobami nowotworowymi. Jeżeli potrzebowałabyś jakiejś pomocy przy organizacji koncertu - możesz na mnie liczyć.

    OdpowiedzUsuń